(Intervju) Ko bolezen rak dvakrat potrka na ista vrata. Izpoved mlade mamice, skozi kakšno kalvarijo je šla njena družina

Renata Anžič21. september 2022Čas branja članka: 6 min

Z Neo Čepelnik sva se že srečali. Natančneje lansko leto oktobra, ko se mesec obarva v rožnato barvo in se osvešča o raku dojk. Takrat mi je zaupala, kako dobro se počuti po vseh terapijah, ki so prinesle nemalo izzivov. In vseh spoznanjih, ki jih človek dobi ob tem. Pred kratkim pa se mi je oglasila s kratkim sporočilom, ki me je pretresel do kosti. To leto je za njihovo družino spet leto, ko jih skuša življenje. Tokrat je zbolela najmlajša hčerkica, stara komaj šest let. Diagnoza: Burkittov limfom. Hitrorastoč rak, ki pa se ga da dobro pozdraviti. Ker je mesec september v znamenju zlate pentlje in osveščanja o raku pri otrocih in mladostnikih, je Nea spregovorila o tem, kaj se je dogajalo, predvsem zato, da bi pomagala s svojim pričevanjem pri osveščanju in da bi opogumila starše, ki se jim sesuje svet pod nogami.

 

Nea, ko sem brala vaš zapis o tem (objavljen je bil na Siolu, op. p.), kako ste ugotovili, da se s hčerko nekaj dogaja, se me je izredno dotaknilo. Koliko ljubezni in trpljenja veje iz življenjske zgodbe. Lepo je napisano. Kako vam uspe ob vsem še osveščati, se tako izpostaviti?

Res so težke te stvari, zato sem v procesu zdravljenja vso energijo usmerjala v Elly, nisem želela tega izpostavljati, sedaj, ko pa je vse za nami, se mi pa zdi prav, da se o raku pri otrocih osvešča, saj so simptomi včasih skriti, pri naši punci sta bila to samo majav zobek in rahla oteklina.

Kako krivično se zazdi življenje staršu otroka, ki zboli za rakom?

Zelo krivično. Zadane te direkt v srce, saj si ne moreš predstavljati, kaj, zakaj, kako je lahko tako nedolžno bitje, ki je šele začelo živeti, tako hudo bolno in ga čaka takšen boj za normalno otroštvo.

Ste si kdaj v najglobljih strahovih predstavljali kaj takega?

Nikoli. In nikoli nočem več doživeti tega.

 

Kaj pa je, poleg strahu pred izgubo otroka, staršem najhuje?

To, da jim ne moreš nuditi brezskrbnega otroštva. Da ni več brezskrbnih dni na igrišču, vožnje s kolesom, igranja s sovrstniki, da se vsi otrokovi dnevi pretežno vrtijo okoli ležanja v bolnišnici. Če so po terapijah dobri, brez stranskih učinkov, jim je dano nekaj časa tudi preživeti doma, in da si lahko sedem dni doma v kosu, da se otrok počuti dobro, je vredno največ na svetu.

Pravijo, da imamo ženske posebej izostreno intuicijo, še posebej v zvezi z otroci. Vas je morda opozorila kakšna slutnja, da se pripravlja nekaj hudega?

Tu se vključi še »mama intuicija«, pri naši punci drugih simptomov ni bilo, me je pa zelo zmotil ta majajoči se zobek (glede na to, da je imela še vse zobe mlečne, majala pa se ji je petica, kar je pri starosti šest let še prehitro), zato je potem kar hitro sledila »akcija«, kaj to sploh je. Še tolažila sem se, ne, rak ne more biti v dlesni, ne in ne. No, bolezen res ni bila v dlesni, je bilo pa žarišče v vratnih bezgavkah.

 

Kako je Elly razumela svoj položaj? Kaj je bilo zanjo najhuje?

Z Elly sva bila že od začetka odkrita, kako bo kaj potekalo, vse sva ji sproti razlagala, seveda na njej razumljiv način, nisem pa ji predstavljala teže bolezni. Ko sem ji stvari razložila, so vse preiskave potekale »lažje«, manj stresno. Le enkrat sem ji pozabila in ko je bilo okoli nje osebje, je bila panika. Takrat sem spoznala, da ji je potrebno vse razložiti, navsezadnje je tudi pošteno do nje, da približno ve, kaj se bo dogajalo.

Za Elly je bila najhujša izguba las, na oddelku tega niti ni tako občutila (saj so si tam vsi podobni, ogledala so visoko in se ni videla), doma ji je bilo pa na začetku kar malo težje. Sedaj je v redu, s tem nima več problemov in ve, da bodo tudi lasje kmalu nazaj.

Lahko potegnete kakšno vzporednico, ko ste sami bojevali bitko z rakom in ko se je s to težko boleznijo soočila vaša najmlajša hči?

Tukaj lahko rečem, da sem jo verjetno od vseh najbolj zastopila jaz. Vem, kaj kemoterapije naredijo telesu, da nisi pri močeh, okus hrane se ti spremeni, včasih ti gre ves hrup iz okolice na živce, težko se fokusiraš na stvari. Pa so to take »površinske« stvari, kje so potem nemiri v tebi, ki jih ‒ spet ‒, lahko zastopi samo nekdo, ki se je soočil s to boleznijo. Na začetku sem se spraševala, ali je moja diagnoza slabost ali prednost, pa sem potem prišla do zaključka, da je prednost, saj sem jo v marsičem razumela in sva jo z možem lažje peljala skozi ta boj.

 

Kdaj vam je bilo težje, ko ste bili sami bolni in ste gledali tri majhne otroke, ki bi lahko ostali brez mamice, ali ko ste se bali za hčerkino življenje?

Oboje je bilo zelo hudo. Pri mojem boju je šlo za to, da moram biti tu za svoje otroke, jih braniti pred svetom, jim brisati nos, ko bodo prehlajeni. No, tri leta kasneje sem tu zato, da pomagam hčerki čez njeno diagnozo, moram biti tu za njo. Definitivno pa ni primerjave v tem, da ti je ob diagnozi otroka neopisljivo huje, saj bi vsak nastavil roko, da vanj steče kemoterapija namesto v otroka ... če bi le šlo tako. Ko se sam bojuješ s tem, veš, da si odvisen sam od sebe, da lahko sam ogromno narediš. Pri otroku pa boli prav ta nemoč, ko si lahko samo ob njem, ga bodriš in verjameš vanj.

Kaj vam je bilo v splošnem v tej preizkušnji najtežje?

To, da se mora moj otrok boriti s tako težko boleznijo. Vsaj njej bi lahko bilo prizanešeno.

Kako se je po vsem prej z novo preizkušnjo soočil mož? Pa bratec in sestrica?

Moža je hčerkina diagnoza sesula bolj, kot prej vse diagnoze v družini. Veliko je bil ob hčerki tudi v bolnišnici, težko poletje je za njim. Starejši hčerki je bilo zelo hudo, ko je bila Elly v bolnišnici, je ona spala v njeni postelji, ko je bila Elly doma, je bila ves čas z njo in skrbela zanjo. Sin je pa še dovolj mlad, da je samo videl Elly brez las in rekel: »Aha, ona je brez las,« in to je bilo to. Kot sem že omenila, imamo med drugim res čudno besedo za to bolezen, kajti sinu ni bilo jasno, kako je Elly dobila raka v usta.

 

Kako je bil videti vaš dan, ko se je začelo hčerino zdravljenje?

Strah, ko vidiš, da gre zares, ko se zaveš, kaj bo sedaj teklo v njene žile, ampak kljub temu veš, da je tudi edino, kar ji bo omogočilo preživetje. Navadiš se živeti z zvokom črpalk, s piskanjem črpalk, s sprehodi po hodniku s črpalkami, s tuširanjem z njimi. Stisneš zobe, si rečeš vse to bomo preživeli, samo da bo otrok okej.

Kaj otroci iz 3. nadstropja ponavadi sprašujejo?

Pri nas so bila vprašanja: Kdaj bom lahko šla domov? Kaj je kemoterapija? Kdaj imam spet lumbalno punkcijo? Kdaj mi bodo zrastli lasje? To so vprašanja, ki se nobenemu otroku ne bi smela porajati, kaj šele, da poznajo odgovor.

Vprašajo tudi, ali bodo umrli?

Starejši, ki se zavedajo teže bolezni, verjetno vprašajo tudi to. Nam »na srečo« na to ni bilo potrebno odgovarjati, saj je Elly pri šestih letih še premajhna za takšno težo vprašanja.

 

Kako bi opisali svet 3. nadstropja Pediatrične klinike v Ljubljani?

Če začnem pri osebju: Zdravniki, sestre, vse pohvale! Srčni ljudje, ki delajo s tako težko bolnimi otroci, vedno so na voljo za odgovore, s spodbudno besedo za starše in z nasmeškom za otroke. Tudi če stvari vprašaš 100-krat, ti tolikokrat razložijo.

Potem so na oddelku tudi starši otrok, mi smo sicer bili že bolj omejeni na sobe (zaradi različnih virusov), vendar z vsemi, s katerimi sem imela stik, sem našla neko skupno nit, vsi se zavedamo, kaj je v življenju pomembno oz. kaj ni.

In pa seveda junaki, največji sončki! To so neverjetni otroci, toliko energije, življenja in modrosti, kot je premorejo junaki, premore malokdo.

Ali imajo ti otroci drugačne želje in vrednote kot zdravi sovrstniki?

Starejši imajo verjetno precej drugačne vrednote, saj so hitro spoznali vrednoto življenja, medtem ko mlajši to še drugače dojemajo, njim je pomembno to, zakaj niso doma, kdaj jim bodo zrasli lasje. Kako bo potekalo pri nas, bomo videli sproti, definitivno bova pa oba z možem bolj panična pri vsakem »prehladu«, kar bo seveda vplivalo tudi na hčerko, ampak vseeno upam, da ne bo preveč, da ji ne povzročimo prevelikega stresa. Se bo pa vsekakor bolj zavedala vrednote življenja, saj bo poletje zdravljenja vedno del njenega življenja in ko bo starejša, se ji bodo delčki sestavili v celoto.

Verjetno pa so tudi lepi trenutki v bolnišnici.

V bolnišnici so lepi dnevi že takrat, ko veš, da greš čez nekaj časa domov.  Na oddelku pa je prisotna tudi glasbena terapevtka, ki pride k otrokom v sobo in potem igrajo na vsa mogoča glasbila. Vsake toliko pridejo tudi Rdeči noski, ki privabijo otroku za nekaj minut nasmešek na obraz, česar se kot starš razveseliš najbolj, ko vidiš, da je tvoj otrok nasmejan.

Veliko pa pomaga tudi podpora prostovoljnega društva Junaki 3. nadstropja. Pobudnica in ustanoviteljica Urška Kolenc je pognala kolesje društva, ko je boj z boleznijo izgubila njena hčerkica. Verjetno lahko tovrstne stiske in potrebe razume v takšni meri le nekdo, ki je vse to doživel.

Ko prestopiš prag hemato-onkološkega oddelka, si v temi. Ne veš, kaj in kako, zato ti vsaka informacija pride prav. Tukaj je omenjeno društvo, v katerem so starši, katerih otroci so šli skozi diagnozo rak, ki ti z besedami vsaj malo olajšajo začetni šok. Naj omenim, da je za zdravljenje raka v Sloveniji dobro poskrbljeno, nivo je primerljiv z marsikatero evropsko državo, društvo Junaki 3. nadstropja pa je tu za »luksuz«, če se lahko tako izrazim (zagotovili so npr. brezplačno sobivanje starša z otrokom na oddelku, darovali so vzmetnice, skrbijo za napolnjeno sobo za starše z vodami, kavami, čaji, prigrizki ...).

 

Ali otroci v bolnišnici spletejo prijateljstva?

Verjetno so se spletla prijateljstva v predkoronskih časih, mi smo bili večino časa »zaprti« v sobi. Sem se pa povezala z nekaj mamicami, ki so mi na začetku zelo pomagale, in ko Elly malo zadiha, se bomo začeli udeleževati dogodkov, ki jih organizira Društvo Junaki 3.nadstropja.

Se Elly zdaj dobro počuti? Se česa posebej veseli?

Sedaj je super, polna energije in nasmejana kot vedno. Izredno se veseli šole (je prvošolka) in prijateljev, veseli se tudi tega, da je doma, da nam ni treba več v bolnišnico.

 

Preberite še:

Intervju ob rožnatem oktobru: »Rak mi je marsikaj vzel, vendar mi je mnogo več dal. Zdaj veliko bolje živim.« 

Od majavega zobka do Burkittovega limfoma


Podobni članki

© 2015 Telekom Slovenije